Aider votre enfant à composer avec un diagnostic de diabète de type 1

Un nouveau diagnostic de diabète de type 1 fait déferler une vague d’émotions sur les parents. L’inquiétude, la colère, la tristesse et la fatigue se succèdent. Tout en vivant ces émotions, les parents doivent soutenir leur enfant alors qu’il compose avec son nouveau diagnostic et tous les changements qu’il apporte dans son monde. Le présent article vise à fournir des conseils, des pistes de dialogue et des suggestions pratiques sur la façon d’expliquer le diabète de type 1 de manière compréhensible pour un jeune enfant (de 4 à 10 ans), ainsi que des réponses à certaines des questions difficiles que les enfants posent souvent. Voici comment expliquer le diabète de type 1 à un enfant d’âge scolaire. 

Il existe une foule de livres, de ressources et de sites qui encouragent les adultes à expliquer le diabète de type 1 à un enfant en utilisant l’analogie de la serrure et de la clé. Prenons l’exemple suivant tiré du site www.diabetes.org : « L’insuline est la clé qui déverrouille la porte des cellules du corps. Une fois la porte déverrouillée, le glucose peut entrer là où il est utilisé comme carburant pour produire l’énergie qui nous permet de travailler, de jouer et de vivre nos vies. S’il n’y a pas d’insuline dans le corps, comme dans les cas de diabète de type 1, il n’y a pas de clé pour déverrouiller la porte et le glucose reste dans le sang.”¹. » 

Pour un adulte, l’explication est logique et compréhensible. Nous pouvons reconnaître les symptômes au moment du diagnostic et la raison pour laquelle l’insuline aide le corps.

La difficulté que j’ai observée au fil des ans, c’est que les enfants réfléchissent de manière très littérale et qu’une analogie comme celle de la clé les amène souvent à penser qu’il y a des serrures et des clés dans leur corps. Cela me fait penser à la façon dont beaucoup de choses sont expliquées à l’hôpital et pourquoi bon nombre de ces explications font peur aux enfants. Par exemple, un jeune enfant pourrait interpréter « tu vas avoir une piqûre » comme « un insecte va me piquer » ou associer une « civière » à un « cimetière ». Voilà qui est effrayant! Le langage que nous utilisons couramment dans le domaine médical peut très facilement être mal interprété par un jeune enfant. (Si jamais vous vous le demandez, je vous encourage à utiliser le mot « vaccin » plutôt que « piqûre » et « lit à roulettes » plutôt que « civière ».)

J’aborde le sujet afin de pouvoir souligner à quel point il est important d’utiliser un langage concret, simple et adapté au développement pour expliquer aux jeunes enfants les expériences, les conditions et les traitements liés aux soins de santé.

Alors comment peut-on expliquer à un jeune enfant la destruction des cellules bêta, le fonctionnement du pancréas, la nécessité de prendre de l’insuline et une glycémie élevée d’une façon simple, mais concrète?

L’art est ma méthode préférée pour expliquer le diabète de type 1 à un enfant. Il s’agit d’une méthode imagée, concrète, précise, honnête et adaptée à l’âge. Voici un guide étape par étape sur la façon de l’utiliser vous-même à la maison avec votre enfant. La méthode convient aux enfants de 5 ans et plus. Certains adultes l’ont même trouvée utile! 

Matériel requis : 

• Pâte à modeler (2 couleurs) 
• Papier 
• Tracé simple d’un corps 
• Marqueurs 
   

Consigne : 

• Sur le tracé du corps, dessinez les contours de l’oesophage, de l’estomac et du pancréas. Ne vous inquiétez pas : vos talents artistiques n’ont aucune importance! Demandez à l’enfant d’ajouter un visage. 
• Demandez-lui ensuite de prendre un morceau de la première couleur de pâte à modeler et de faire semblant que c’est un aliment qu’il aime manger. Montrez à l’enfant comment les aliments pénètrent dans notre bouche, dans l’oesophage et dans l’estomac sur le tracé du corps. 
• Essayez d’utiliser le scénario suivant : « Notre estomac prend ensuite le sucre dans ces aliments et l’envoie vers toutes les parties de notre corps. » Séparez la « nourriture » en petits morceaux et placez-en dans toutes les parties du corps. « Le sucre donne de l’énergie à notre corps pour que nous puissions courir, jouer et même penser! Avant de pouvoir utiliser le sucre pour produire de l’énergie, le corps a besoin de l’aide d’un partenaire. Ce partenaire s’appelle “insuline” et il est fabriqué juste ici, dans le pancréas. » Déposez un peu de pâte à modeler de la deuxième couleur dans le pancréas dessiné pour représenter l’insuline, puis utilisez le reste afin de fabriquer un « partenaire » pour tout le « sucre » dans le corps. 
• Demandez ensuite à l’enfant ce qui se passerait si le pancréas ne fabriquait pas le partenaire insuline. Enlevez toute la pâte à modeler qui représente le « partenaire ». Aidez l’enfant à comprendre qu’il y aurait beaucoup de sucre dans le corps, mais pas de partenaire. Ainsi, le corps ne pourrait pas utiliser le sucre pour produire de l’énergie. Demandez-lui comment se sentirait le corps de cette personne. Il se sentirait fatigué, malade et sans énergie. 
• Expliquez à l’enfant que « c’est ce qui se produit lorsqu’une personne est atteinte de diabète de type 1. Le corps ne fabrique plus le partenaire insuline, alors il doit obtenir de l’insuline d’une façon spéciale (soit au moyen d’un stylo à insuline ou d’une pompe à insuline). L’insuline pénètre dans le corps par le stylo ou la pompe à insuline et trouve tout le sucre pour jouer le rôle de partenaire. Cette personne peut alors faire tout ce que les autres peuvent faire. Elle obtient simplement son insuline d’une façon différente. » 

Vous vous demandez si votre enfant est prêt pour une pompe à insuline? Commandez une trousse Expérience Pod gratuite qui comprend un Pod d’essai non fonctionnel, et voyez ce que vous en pensez. 

Comment répondre aux questions difficiles : 

Il peut être très difficile de répondre aux questions des enfants. En tant que parent, vous faites de votre mieux pour composer avec vos propres émotions liées au diagnostic, puis vous essayez de vous contenir alors que votre enfant demande : « pourquoi ça m’arrive? » Préparez-vous à verser des larmes! 

La première chose que je dis toujours aux parents, c’est qu’il est acceptable de montrer ses propres émotions liées au diagnostic. Il suffit d’expliquer d’où elles viennent. Voici un scénario que vous pourriez essayer : « Comme tu peux le voir, maman est triste en ce moment. Il est normal de se sentir triste lorsqu’un membre de notre famille vit un grand changement difficile. C’est bien de pleurer quand nous sommes tristes, et tu n’as rien fait de mal pour rendre maman triste. C’est tout à fait normal de pleurer. » 

Première question difficile : « Pourquoi moi? » 

C’est une question très difficile. Votre première pensée sera probablement « Sérieusement, mais pourquoi est-ce que ça t’arrive à toi? » Les enfants de moins de huit ans ont souvent des idées fausses sur la maladie. Ils croient souvent qu’ils ont fait quelque chose pour la causer ou qu’ils ont attrapée de quelqu’un. Voici comment je réponds à la question « Pourquoi moi? » : « C’est une très bonne question. Ce qui est difficile, c’est que personne ne sait pourquoi certains sont atteints de diabète de type 1 et d’autres pas, mais nous savons que ce n’est la faute de personne. Ce n’est pas de ta faute, ni de la mienne, ni de celle de tes frères et soeurs. Cela n’a rien à voir avec ce que tu as mangé ou avec la quantité d’exercice que tu as fait. C’est quelque chose qui se produit sans explication. Ton pancréas a simplement arrêté de produire de l’insuline. » 

Deuxième question difficile : « Est-ce que la maladie va disparaître? Y a-t-il un remède? » 

C’est aussi une question très difficile. La ligne est mince entre donner l’espoir d’une guérison un jour et établir un équilibre en entretenant des attentes réalistes. Si on dit à un enfant qu’il y aura un jour un remède, il s’agit d’un délai ambigu. Pour certains enfants, ce pourrait être demain, la semaine prochaine, le mois prochain ou l’année prochaine. Nous savons qu’en ce moment, aucun de ces délais n’est réaliste. Alors comment peut-on garder espoir sans entretenir de faux espoir? Voici ma réponse : « En ce moment, il n’y a aucun moyen de faire disparaître ou de guérir le diabète de type 1. Les scientifiques et les médecins travaillent très fort chaque jour pour essayer de trouver un remède, mais ils n’ont pas encore la réponse et ils ne l’auront pas avant longtemps. As-tu remarqué comment nous parlons de recueillir des fonds pour le diabète? C’est pour cette raison. Nous recueillons des fonds pour que les scientifiques puissent consacrer beaucoup de temps à la recherche d’un remède contre le diabète de type 1 et en trouver un, un jour. » À ce stade de la conversation, vous pouvez parler des progrès qui ont été réalisés si vous croyez que votre enfant en bénéficierait. Vous pouvez faire une recherche rapide sur Google pour trouver une photo de la première pompe à insuline qui était un sac à dos, puis montrer à votre enfant la taille d’un Omnipod®! Cela pourrait l’aider à voir ce que la recherche et les progrès technologiques ont apporté aux personnes atteintes de diabète de type 1. 

Une note sur les frères et soeurs 

Il peut être très difficile d’être le frère ou la soeur d’un enfant qui reçoit un nouveau diagnostic. Tout le monde demande comment va l’enfant diabétique et lui apporte des cadeaux, et il reçoit énormément d’attention supplémentaire. En tant que parent, je sais qu’il est difficile d’imaginer qu’un enfant veuille ce genre d’attention (séjour à l’hôpital, aiguilles, comptage des glucides et ainsi de suite), mais les enfants ne voient pas les choses de cette façon. De l’attention, c’est de l’attention, et ils ont grandement besoin de celle de leurs parents. Mon meilleur conseil pour aider vos autres enfants à composer avec ce changement est de reconnaître leurs émotions. Vous pouvez essayer un scénario comme « Ça doit être très difficile pour toi en ce moment. Maman et papa sont tellement occupés à apprendre toutes ces nouvelles choses sur le diabète que tu te sens peut-être exclu. Je veux que tu saches que nous sommes là pour toi et que tu peux nous parler de ce que tu ressens. » Une fois que vous aurez du temps, peut-être une semaine ou deux après le diagnostic, réservez un moment spécial à vos autres enfants. Il n’est pas nécessaire de préparer quelque chose de compliqué. Vous pouvez même aller au parc ou passer une soirée au cinéma ensemble. Assurez-vous de mentionner qu’il s’agit d’un moment spécial pour eux, afin qu’ils sachent que vous les écoutez, que vous vous souciez d’eux et que vous êtes toujours là pour eux. Offrez-leur de participer aux tâches quotidiennes liées au diabète autant qu’ils le souhaitent (n’insistez jamais!). Vous pouvez même les faire participer à l’exercice d’explication avec la pâte à modeler. Il s’agit d’une belle façon de les inclure et de vous rapprocher. 
 

En somme, il est difficile de surmonter les premières conversations sur le diabète de type 1 avec votre enfant. J’espère que les scénarios qui vous ont été présentés vous seront utiles et que vous y trouverez peut-être une activité artistique amusante à faire ensemble à la maison. N’hésitez jamais à demander de l’aide à votre équipe de soins du diabète! Si les membres de votre équipe ne peuvent aider votre enfant à composer avec la situation, ils pourront probablement émettre des recommandations afin que vous puissiez avoir accès au soutien dont vous avez besoin. 

Chers parents, vous faites un excellent travail! Vous avez bien compris! 

- Heather 

1 Diabetes UK, « Understanding diabetes: Your key to better health”, en ligne : 
<https://www.diabetes.org.uk/resources-s3/2017-11/understanding_diabetes.pdf>.